Dla Specjalistów

osrodki acare

Wymagania członkowskie i rola organizacji pacjenckiej

Aby ośrodek stał się akredytowanym centrum opieki klinicznej nad obrzękiem naczynioruchowym, musi spełnić 32 ustalone kryteria członkowskie. Wśród tych wymagań są m.in.:

  • wielokierunkowe podejście,
  • ustrukturyzowane i aktualne protokoły diagnozy i postępowania,
  • ocena zadowolenia pacjenta,
  • postawa „nigdy się nie poddawaj”,
  • wiedza i zastosowanie aktualnej nomenklatury i klasyfikacji obrzęku naczynioruchowego,
  • rodzinne badania przesiewowe,
  • działalność naukowa i edukacyjna,
  • wsparcie i stała współpraca z krajową organizacją pacjentów HAE, będącą członkiem HAE International.

Dowiedz się jak do nas dołączyć

Jeśli jesteś aktywny zawodowo, interesujesz się tematyką obrzęku naczynioruchowego, chcesz rozwijać działalność naukową, jesteś otwarty na szeroką współpracę z organizacją pacjencką i chciałbyś, aby Twój ośrodek dołączył do ogólnoświatowej specjalistycznej sieci, uzyskaj więcej informacji jak stać się członkiem ACARE

Ośrodki ACARE

ACARE

ACARE to unikalne przedsięwzięcie będące owocem współpracy HAE International, Międzynarodowego Stowarzyszenia Pacjentów z HAE, którego Pięknie Puchnę jest członkiem, oraz GA²LEN, europejskiej organizacji non-profit będącej wiodącą siłą kliniczną i badawczą w dziedzinie alergii i astmy.

Cel

Celem projektu jest stworzenie światowej sieci akredytowanych ośrodków opieki nad pacjentami z obrzękiem naczynioruchowym, w tym nad pacjentami z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), co pozwoli na usprawnienie wielu obszarów długofalowego działania, w szczególności diagnostyki i dostępu do niezbędnych terapii leczniczych. Projekt rozwijany jest przez specjalistów, którzy doskonale orientują się w potrzebach i oczekiwaniach zarówno lekarzy jak i pacjentów. Osobą bezpośrednio odpowiedzialną za przedsięwzięcie jest Prof. Markus Maurer, Kierownik Kliniki Dermatologii i Alergii Uniwersyteckiego Szpitala Charite w Berlinie i jednocześnie Dyrektor Medyczny HAE International.

Ustanowienie ACARE we współpracy z GA²LEN dało HAE International certyfikowany program akredytacyjny, a także kompleksowe rozwiązanie, w którym nikt nie zostanie pominięty, ponieważ przedsięwzięcie będzie ogólnoświatową siecią specjalistycznych centrów leczenia.

 

Edukacja

Pomagając w rozwoju, pomagamy pacjentom

Od początku działalności Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę, tj. od roku 2005, jednym z celów statutowych jest popularyzacja wiedzy o HAE oraz edukacja członków Stowarzyszenia, personelu medycznego i osób zainteresowanych wiedzą na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego.

Pięknie Puchnę, w ramach struktur międzynarodowych, współpracuje z ośrodkami i lekarzami specjalizującymi się w leczeniu i opiece nad pacjentami z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, co pomaga w sposobie realizacji celu jakim jest szeroko pojęta edukacja. Dzięki temu możemy pomóc w odbyciu specjalistycznego, zagranicznego stażu w jednym z wiodących ośrodków pod okiem doświadczonego specjalisty.

Jeśli jesteś zainteresowany nawiązaniem współpracy z Pięknie Puchnę

poinformuj nas o tym

Wytyczne leczenia HAE

Wytyczne i rekomendacje

W ostatnich latach leczenie dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego (HAE) uległo znaczącej poprawie z uwagi na dostępność nowych produktów leczniczych. Długofalowa opieka nad pacjentami z HAE wymaga zarówno wielokierunkowego działania jak i przygotowania planu zarządzania chorobą. W aktualnym publicznym systemie opieki zdrowotnej brak jest rozwiązań umożliwiających lekarzom indywidualne podejście do pacjentów z chorobami rzadkimi, czego konsekwencją są m.in. problemy z prawidłową diagnostyką, czy brak dostępności i refundacji leków sierocych.

Aby zaoszczędzić cenny czas specjalistów oraz pomóc w zgłębieniu wiedzy na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, zebraliśmy w jednym miejscu wytyczne i rekomendacje (najnowsze publikacje oraz starsze opracowania) dotyczące m.in.: diagnostyki, leczenia i postępowania z chorymi na HAE: