Chęć normalności silniejsza niż lęk.

Julia nie opowiada w pracy, że choruje na HAE. Jest pielęgniarką w szpitalnym oddziale ratunkowym (SOR) i nie chce stracić pracy, która jest jej pasją. Mimo choroby zdecydowała się mieć dzieci. Chce żyć normalnie, bo przecież każdy na coś choruje.

Pierwsze ataki pojawiły się u mnie, gdy miałam około 12-13 lat. Puchły dłonie, stopy, twarz, z powodu bólów brzucha zwijałam się z bólu. Lekarze początkowo podejrzewali silne reakcje alergiczne. Pomimo, że u wielu osób mijają lata, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza, miała szczęście trafić do Centrum Zdrowia Matki Polki, gdzie szybko wykryto przyczynę objawów: dziedziczny obrzęk naczynioruchowy.

Atak choroby to obrzęk i rozdzierający ból. Najczęściej puchną mi dłonie i stopy. Boli w taki sposób, jak gdyby ktoś coraz mocniej je ściskał. Na spuchniętej, bolącej nodze nie mogę stanąć, przejść kilku kroków, spuchniętą ręką trudno nawet poruszyć. W skali od 1 do 10 oceniam nasilenie tego typu bólów na 6-7 punktów. Gorzej, gdy pojawia się obrzęk brzucha: ból na początku jest tępy, potem z minuty na minutę narasta. Czasem dołączają do niego wymioty, biegunka. W skali od 0 do 10 oceniam natężenie bólu brzucha na 9-10. Środki przeciwbólowe nie przynoszą ulgi. Przy silnych atakach zdarza się, że tracę przytomność. Najbardziej niebezpieczne są jednak obrzęki okolic gardła i krtani, które mogą stać się przyczyną zgonu.

Ataki zdarzają się u mnie raz na tydzień, raz na dwa tygodnie, zwykle wtedy, gdy mam dużo stresujących sytuacji, gdy zjem coś, co np. zawiera barwniki czy aromaty, pomimo że bardzo uważam na dietę. Wiele rzeczy, jak chleb czy ciasta, przygotowuje sama w domu. Częstość ataków zależy też od cyklu menstruacyjnego. W większości przypadków ataki pojawiają się jednak nieprzewidywalnie.

Po diagnozie

Jako 14-latka nie myślałam o chorobie, problemem dla mnie było raczej to, że nauczyciele odradzali mi ćwiczenie na WF, a nawet zalecali nauczanie indywidualne i zrezygnowanie ze szkoły. W liceum buntowałam się. Nauczyłam się wtedy, żeby za dużo nie mówić o chorobie, nie wszyscy muszą o niej wiedzieć. Chodziłam do szkoły, na WF też. Jeśli miałam atak, zostawałam w domu. Silny atak trwał nawet kilka dni. Gdy puchła mi twarz i gardło, trzeba było jechać do szpitala. Taki atak oznaczał wtedy tydzień w szpitalu z obrzękniętą twarzą, opuchniętym gardłem. Kończył się zwyklem przetoczeniem osocza lub podaniem sterydów.

Od dziecka marzyłam, żeby być lekarzem, dentystą, pielęgniarką, nie wyobrażałam sobie innej ścieżki kariery zawodowej. Moja pasja do medycyny okazała się silniejsza niż lęk przed trudną pracą i kolejnym atakiem. Dostałam się na studia pielęgniarskie, mam tytuł magistra i specjalizację. Zdecydowałam się na pracę na oddziale ratunkowym. Staram się jak najmniej mówić o chorobie. Pracuję normalnie, nie daję sobie taryfy ulgowej. Boję się, że przenieśliby mnie na inny oddział, a ja kocham SOR. Gdy atak jest duży, proszę współpracowników o zamianę lub ewentualnie biorę urlop. „Małe i średnie” ataki jestem w stanie wytrzymać podczas pracy.

Rodzina

Początkowo słyszałam od lekarzy, że nie mogę mieć dzieci, bo to niebezpieczne. Jednak leczenie w ostatnich latach bardzo się zmieniło i są już dostępne terapie, które potrafią przerwać atak choroby, podaje się je dożylnie lub podskórnie. Jako pielęgniarka nie mam z tym problemu. Chorzy na cukrzycę podają sobie insulinę, my podajemy sobie brakujący inhibitor. Tyle że nasze leki są obecnie refundowane tylko w przypadku ataku, który zagraża życiu, czyli wtedy, gdy puchnie gardło, albo pojawia się silny ból brzucha. Puchnięcie i ból ręki czy stopy trzeba przetrwać. Gdy puchną powieki, też trzeba czekać, aż obrzęk sam zejdzie, choć trudno funkcjonować z opuchniętą twarzą.

W Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie trafiłam na wspaniałych lekarzy, którzy tłumaczyli mi, że leczenie obecnie na tyle się poprawiło, że może decydować się na dziecko. Tylko im zawdzięczam to wszystko, co mam. Specjalnie jeździłam prawie 300 km, żeby móc się u nich leczyć. Wcześniej bywało różnie. Lekarze w Krakowie powiedzieli mi, że to jest tak jak z astmą, 30 lat temu chorzy często mieli tak silne ataki duszności, że trafiali do szpitala. Dziś rzadko zdarza się atak astmy wymagający pomocy w szpitalu. Dostępność do leków na naszą chorobę też się zmienia. Oby było jeszcze lepiej!

Moja córeczka urodziła się zdrowa, ale po dwóch miesiącach musiałam przerwać karmienie piersią z powodu częstych ataków choroby. Zdarza się, że proszę babcię o pomoc w opiece nad córką, ale najważniejsze, że Kamilka ma już dziś 3 lata, świetnie się rozwija i nie odziedziczyła HAE! Dlatego też zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Podczas ciąży częstość ataków może się zmienić, ja niestety często puchnę, obrzęki są bardzo nasilone. Puchnie mi brzuch, czasem gardło. Specjaliści z Krakowa nie mają wątpliwości i wypisują mi recepty, gorzej jest w przypadku lekarzy POZ, którzy czują się niepewnie, wypisując mi lek. Czasem słyszę, że nie przepiszą mi go w dawce, jakiej potrzebuję, ponieważ jest za drogi. A przecież muszę mieć leki w domu pod ręką i szybko przyjąć w razie ataku.

Jak pokonać strach 

Pamiętam przypadek chłopaka z HAE, którego ugryzła pszczoła. Nie zdążył podać sobie leku, umarł. Boję się, że kiedyś wystąpi u  mnie atak, nie zdążę sobie podać leku, i po prostu może stać się najgorsze. W niektórych krajach jest już dostępne leczenie zapobiegawcze, które chroni przed pojawieniem się ataków. Byłoby to super wyjście, jeśli leki można by było przyjmować profilaktycznie. 

Czy z chorobą da się żyć? Trzeba mądrze do niej podchodzić, mieć pod ręką telefon do lekarzy, którzy są skłonni udzielić informacji. Jest coraz większa świadomość naszej choroby, coraz częściej lekarze o niej wiedzą. Każdy na coś choruje, niektóre choroby bardzo przeszkadzają w życiu, inne mniej. Ja w taki sposób to sobie wytłumaczyłam. I staram się normalnie żyć.

*Zdjęcie oraz imię bohaterki i jej córki zostały zmienione

Przeczytaj historie innych pacjentów

Zobacz więcej