Wychodząc z domu rano, nie wiedziałem, co będzie po południu...

O swojej chorobie dowiedziałem się 15 lat temu. To znaczy, dopiero wtedy została postawiona prawidłowa diagnoza, bo objawy występowały u mnie już dużo wcześniej. Kiedy byłem nastolatkiem, często puchły mi ręce, stopy, pojawiały się obrzęki górnych dróg oddechowych. Często miałem ataki brzuszne. Zaliczyłem kilkanaście pobytów w szpitalu, często leżałem w szpitalu nawet i po dwa tygodnie. Wysuwano różne przypuszczenia, że może te objawy są związane z chorobą serca, lub że może ich przyczyną są problemy z nerkami, ale także, że powoduje je wyrostek lub trzustka…Podawano mi różne leki, ale nic nie pomagało. Ataki nadal się powtarzały i nikt nie potrafił mi pomóc.

Teraz się temu nie dziwię, bo schorzenie na które cierpię to choroba rzadka. Bywały takie sytuacje, że leżąc w szpitalu pod kroplówką, miałem wrażenie, jakby mi ktoś nałożył worek foliowy na głowę. Miałem obrzękniętą klatkę piersiową i gardło. Chorzy na HAE mają podobne objawy, ale jeden pacjent może mieć objawy ze strony kończyn, inny zlokalizowane bliżej brzucha. Ja miałem prawie wszystkie.

Z powodu ataków, które pojawiały się bardzo nieregularnie i nigdy nie mogłem ich przewidzieć, nie miałem możliwości ukończyć studiów, a studiowałem ekonomikę produkcji. Owszem, było i tak, że przez miesiąc nie miałem żadnego ataku, ale było i tak, że miałem ich kilka w miesiącu. Próbowałem sam dojść do tego, kiedy i w jakich okolicznościach obrzęki się pojawiały, ale żadnych konstruktywnych wniosków nie wyciągnąłem, bo to było po prostu nieprzewidywalne. Może jakieś załamania pogody, stres? Nie wiem. Bardzo się wtedy bałem. I było mi bardzo ciężko. Problemem stawały się nawet opuchnięte stopy, obrzmiałe tak bardzo, że nie można było zdjąć butów. Tworzyły się rany, które z kolei nie pozwalały potem butów nałożyć…

Kiedy jeszcze nie wiedziałem, co mi jest, miałem już rodzinę, żonę i dwoje dzieci. Żona bardzo mi pomagała, robiła opatrunki, pomagała w jedzeniu, bo przy opuchniętych dłoniach nie mogłem nawet utrzymać łyżki. To na nią spadał wtedy obowiązek utrzymania mnie i rodziny. 

O swojej chorobie dowiedziałem się, można powiedzieć, przez przypadek. Kiedy podczas ataku silnego bólu brzucha u mojej córki, a takie zdarzały się u niej dość często, córka trafiła do kliniki Prof. Obtułowicz, dowiedzieliśmy się na co córka choruje, a przy okazji, po badaniach, również zdiagnozowano i mnie. Poinformowano nas także, że istnieje lek, dostępny w Europie i w USA. Poczułem się lepiej. Po pierwsze, już wiedziałem co mi dolega, a po drugie, mogłem mieć leki, po których można normalnie funkcjonować. Niestety są tacy pacjenci, którzy w dalszym ciągu nie mają ani diagnozy, ani dostępu do leków.

Teraz, mając zabezpieczenie w postaci leków, dużo spokojniej podchodzę do swojej choroby. Bardzo dobrze reaguję na leki interwencyjne do podania w czasie ataku. Korzystam z nich w stanach krytycznych. Bardzo dobrze je toleruję i po 2-3 godzinach od ich zastosowania już wracam „do żywych”. 

Odkąd mogą zastosować te właściwe leki, ani razu nie musiałem być hospitalizowany i rzadko zdarza mi się opuszczać pracę, a ta daje mi wielką satysfakcję. Przed diagnozą żyłem w ciągłej niepewności i w strachu. Wychodząc rano z domu, nie wiedziałem, co będzie się ze mną działo po południu, czy nie zacznę puchnąć. Bałem się ruszyć gdzieś dalej, a zawsze uwielbiałem chodzić po górach. Teraz staram się to nadrabiać.  Mam przy sobie leki i w razie stanu zagrożenia życia mogę z nich skorzystać. Staram się jednak brać je tylko wówczas, gdy czuje, że już naprawdę muszę.

Dużo zawdzięczam naszemu Stowarzyszeniu oraz lekarzom Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w których zawsze można znaleźć oparcie, radę, informację. To dzięki nim trafiłem do badania klinicznego, gdzie testowany jest nowy lek, lek w postaci tabletek doustnych o działaniu zapobiegawczym atakom. Stosując jedną tabletkę dziennie prawie nie doświadczam ataków. Jest to bardzo dogodna dla mnie terapia. Bardzo liczę na to, że będziemy mieli dostęp do takich leków, które będą działać profilaktycznie, nie tylko objawowo. Zresztą uważam, że leków powinniśmy mieć więcej. Tak, żeby każdy pacjent mógł zastosować taki lek, który będzie dla niego najbardziej skuteczny i najbardziej bezpieczny. 

I oby stało się to jak najszybciej. Aby ataki stały się tylko sporadycznym epizodem, a nie niekończącą się traumą.

*Zdjęcie bohatera zostało zmienione

Przeczytaj historie innych pacjentów

Zobacz więcej