Zanim zostałem zdiagnozowany, słyszałem: „Widocznie pan tak ma…”

Odkąd pamiętam, często borykałem się z obrzękami, najczęściej stóp i kolan. Kiedyś, będąc jeszcze małym chłopcem, brat niechcący uderzył mnie piłeczką od ping-ponga. Spuchłem wtedy niewspółmiernie do takiego uderzenia. Byłem bardzo ruchliwym dzieckiem, więc takie opuchnięcia zdarzały się przy różnych okazjach i chyba się do nich przyzwyczaiłem, myślałem, że tak to w wieku nastoletnim już jest.

Ale potem sytuacja się pogorszyła. Pojawiły się silne bóle brzucha, z którymi nie mogłem sobie sam poradzić. Niejednokrotnie „lądowałem” z tego powodu na pogotowiu, gdzie nikt nie potrafił powiedzieć, co mi jest, dostawałem więc środki przeciwbólowe, rozkurczowe i byłem odsyłany do domu.

Pewnego razu, po wizycie u stomatologa, w nocy obudziłem się z uczuciem ogromnej głowy. Kiedy spojrzałem w lustro, przeraziłem się. Głowa była jak balon. Doczekałem do rana i ponownie udałem się do dentysty. Tam, z podejrzeniem silnej reakcji alergicznej, zostałem skierowany do kliniki stomatologicznej. Podano mi zastrzyki i opuchlizna niebawem zaczęła zanikać. Innym razem podczas pobytu na Mazurach utkwiła mi w gardle ość ryby. Może nawet to było tylko ukłucie, ale bardzo bolesne. Pojechałem do lekarza, interwencja chirurgiczna w gardle wyzwoliła silny i duży obrzęk! Laryngolog, do którego jak najszybciej pojechałem, stwierdził, że czegoś takiego nigdy nie widział… i wypuścił mnie do domu, a przecież powinienem zostać bezzwłocznie przetransportowany karetką do szpitala! Na szczęście nie udusiłem się, a obrzęk po kilkunastu godzinach zniknął.

W ciągu kilku kolejnych lat doświadczyłem wielu wizyt na oddziałach gastroenterologii z powodu silnych ataków brzusznych, tak silnych, że wydawało mi się, że zaraz nastąpi koniec… Tam bezskutecznie usiłowano wykryć, co jest przyczyną moich objawów. Obrzęki brzuszne występowały na zmianę z obrzękami gardła. Podczas ataków towarzyszyło mi wiele różnych myśli, m.in.: że być może podczas obrzęków gardła i krtani ulgę przyniesie zastosowanie rurki, wężyka, jakich używa się w akwariach, żeby się nie udusić. Ale nie miałem odwagi…

Tymczasem lekarze rozkładali ręce, mówiąc „Widocznie pan tak ma…”.

W 2003 roku zostałem skierowany na onkologię, do Kliniki Gastroenterologii w celu wykonania dokładnych badań w kierunku nowotworu układu pokarmowego, z sugestią, że może to jest przyczyną dolegliwości. A ponieważ mój ojciec zmarł na raka żołądka, podejrzenie takie było uzasadnione. Niczego jednak nie znaleziono, nawet nie potwierdzono, że w jelicie mogą występować jakiekolwiek zmiany. Zostałem więc wypisany z onkologii, a ataki znowu się pojawiały.

Przez te wszystkie lata, aż do 2009 roku, kiedy wreszcie dowiedziałem się, co mi jest, nie spotkałem lekarza, który powiedziałby, że zna to schorzenie. Dziś wiem, że oni tej choroby po prostu nie znali, bo to choroba rzadka. W moim przypadku dziedziczny obrzęk naczynioruchowy został zdiagnozowany w Krajowym Ośrodku HAE przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, do którego dostałem skierowanie od kolejnego lekarza dermatologa, który coś podejrzewał. To właśnie w Krakowie zrobiono mi po raz pierwszy badania, które nie pozostawiały złudzeń: jestem chory na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy.

Początkowo specjalistyczne leki, jakie mi zalecono, były dostępne tylko w ramach procedury importu docelowego leków. I z tym też był olbrzymi problem, choć oczywiście już nie tak wielki, jak wówczas, gdy męczyłem się bez diagnozy i bez leków. Bardzo trudno było uzyskać zgodę na sprowadzenie leków poprzez import docelowy. Ja otrzymałem dwukrotnie decyzję odmowną, a w jednym przypadku Minister Zdrowia wyraził zgodę na import docelowy leku z zagranicy. 

Niestety, otrzymałem tylko trzy opakowania, a ponieważ ataki były częste i bardzo uciążliwe, nie mogłem w przypadku zagrażających życiu obrzęków, za każdym razem zastosować leku. Dlatego podawano mi je tylko w ostateczności, co nie wyszło mi na dobre… Ataki nie zniknęły, mam je nadal, chociaż aktualnie leki są już refundowane i pacjenci mają do nich dostęp. 

W pracy zawodowej zajmuję się montażem linii zrobotyzowanych. Pracodawca zna moją sytuację i wie, że jeśli muszę wyjść, to naprawdę muszę. Staram się żyć normalnie, co jest teraz dużo łatwiejsze, kiedy jestem zabezpieczony w leki. Unikam sytuacji grożących urazami, nie uprawiam zapasów, co robiłem w młodości. Ale podróżuję po Polsce, jeżdżę na rowerze, bo zauważyłem, że taka umiarkowana aktywność fizyczna dobrze mi robi. Mam świadomość, że jestem chory, nie lekceważę swojej choroby, ale staram się żyć tak żeby nie pokazywać, że HAE mi w jakiś sposób przeszkadza. 

Przeczytaj historie innych pacjentów

Zobacz więcej