Edukacja i Kariera Zawodowa

Nauka i praca

Aby w pełni zdominować HAE, należy przejąć kontrolę nad wpływem objawów choroby

Zarządzanie chorobą przewlekłą, taką jak dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, wykracza daleko poza kontrolę samych skutków schorzenia (nawracających z różną częstością ataków). Aby w pełni zdominować HAE, należy przejąć kontrolę nad wpływem objawów choroby na codzienne życie pacjenta, a w konsekwencji na codzienne życie jego rodziny!

Przez kilkadziesiąt lat chorzy na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy w Polsce nie posiadali dostępu do właściwych leków. Dziesiątki z nich podejmowało decyzje, które bezpośrednio wpływały na ich edukację i karierę zawodową. Byli zmuszeni do życia z bólem i pozostałymi objawami towarzyszącymi napadom HAE. Z przeprowadzonego i sfinansowanego przez Pięknie Puchnę badania QoL (Quality of Life – jakość życia) ponad 58% pacjentów wskazało, że czuje się gorszymi ludźmi niż osoby zdrowe! Począwszy od 2013 roku, poprzez lata 2014-2015, kiedy na terenie RP pojawiły się pierwsze refundowane leki do stosowania w HAE, pacjenci są w stanie podjąć skuteczne próby zarządzania swoim schorzeniem. Prawidłowa diagnoza, dostęp do nowoczesnych opcji terapeutycznych, edukacja pacjentów i ich rodzin dają nadzieję na lepszą przyszłość dla młodego pokolenia chorych na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy.

Edukacja

Według danych Głównego Urzędu Statystycznego (Ochrona zdrowia w gospodarstwach domowych w 2016 r., Warszawa 2018) długotrwałe problemy zdrowotne lub choroby przewlekłe trwające co najmniej 6 miesięcy dotyczyły 34,1% respondentów (wszystkie grupy wiekowe). Jednocześnie w 2016 roku populacja Polski (Struktura wieków w Polsce, GUS 2016) w grupie poniżej 18-go roku życia wynosiła ~6,9 miliona mieszkańców, a populacja w grupie wiekowej 3-17 lat (wiek przedszkolny, młodszy wiek szkolny, pokwitanie) stanowiła ~5,77 miliona. Spośród tej ostatniej grupy wiekowej prawie 13% to chorzy przewlekle. Oznacza to, że w polskich przedszkolach i szkołach co ósme dziecko to pacjent długotrwale leczony! 

 

edukacja z choroba HAE

Nie jesteśmy sami

Ww. dane wskazują, że pacjenci małoletni ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym nie są sami, a wśród ich rówieśników znajdują się dzieci z objawami innych chorób przewlekłych. Nie może być zatem przyzwolenia na traktowanie pacjentów z HAE w sposób gorszy niż chociażby pacjentów cierpiących na otyłość, cukrzycę, choroby alergiczne, czy depresję. Dzięki pracy zespołowej chorzy na HAE mogą zarządzać schorzeniem. Podejście zespołowe oznacza, że rodzice podejmują współpracę z pedagogami, pracownikami służby zdrowia, stowarzyszeniem pacjentów, celem zapewnienia swojemu dziecku bezpiecznego i wspierającego środowiska szkolnego, w którym dzieci osiągną cele edukacyjne i maksymalnie spełnią swój potencjał.

Zwiększ świadomość na temat HAE

Jeśli chcesz stworzyć dla swojego dziecka jak najlepsze warunki do rozwoju, nie obawiaj się mówić o HAE. W ten sposób przyczynisz się do zwiększenia świadomości na temat schorzenia, stworzysz poczucie zrozumienia i indywidualnego podejścia ze strony pedagogów. Pamiętaj, że ludzie najbardziej boją się tego, czego nie znają.
Zachęcamy do pobrania niezbędnych materiałów, które pomogą Ci przygotować się do rozmowy w szkole. Pamiętaj, zawsze możesz liczyć na wsparcie Pięknie Puchnę. 

 

Praca

66,87% pacjentów biorących udział w badaniu jakości życia Stowarzyszenia Pięknie Puchnę uważa, że gdyby nie dziedziczny obrzęk naczynioruchowy osiągnęliby więcej w życiu rodzinnym, towarzyskim, edukacji i w pracy zawodowej, a ponad 67% pacjentów zadeklarowało znaczący wpływ schorzenia na swoją karierę zawodową.
Edukacja i życie zawodowe są dla wielu ludzi podstawą tożsamości i poczucia siebie. Pomimo, że często tego bezpośrednio nie odczuwamy, pracy codziennej towarzyszą stres i przemęczenie (zarówno fizyczne, jak i psychiczne), a więc najczęstsze czynniki wyzwalające napady HAE wskazane przez pacjentów w badaniu QoL. Przez wiele lat, wskutek nawracających ataków HAE i braku dostępu do właściwych opcji terapeutycznych, pacjenci zmuszeni byli do ograniczenia swojej aktywności zawodowej, jak również do całkowitej rezygnacji z takiej aktywności. Konsekwencją podjętych decyzji był nie tylko słaby stan zdrowia chorego, ale także, a może przede wszystkim znaczące obniżenie dobrobytu życia pacjenta i jego rodziny. Chory nieposiadający zdolności do pracy, to osoba, która:

  • nie może pracować w celach zarobkowych,
  • nie jest płatnikiem podatków,
  • nie jest płatnikiem (bezpośrednim, pośrednim) składek na ubezpieczenia,
  • jest beneficjentem różnego rodzaju zasiłków socjalnych.

 

praca

Rozwój zawodowy bez ograniczeń

Dzięki dostępowi do produktów leczniczych w leczeniu doraźnym (w przypadku ostrych, zagrażających życiu ataków), pacjenci chorzy na HAE otrzymali możliwość funkcjonowania w życiu zawodowym. To bardzo ważne, aby poza posiadaniem leków i umiejętnością samodzielnej iniekcji, pozostać również pozytywnie nastawionym do życia, organizując codzienne zadania i krok po kroku przejmować kontrolę nad dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym. Dzięki pojawiającym się nowym terapią leczniczym (Europa Zachodnia, USA), w tym w leczeniu zapobiegawczym, wielu chorych pozostaje bez objawów nawet przez kilkanaście miesięcy, co pozwala na pełny rozwój kariery zawodowej. Mamy nadzieję, że również polscy pacjenci HAE otrzymają w niedalekiej przyszłości dostęp do takiego leczenia.