Narodowa Konferencja HAE

Czym jest Konferencja HAE?

Największe ogólnopolskie wydarzenie poświęcone HAE

Nieprzerwanie od 2014 roku Stowarzyszenie Pięknie Puchnę organizuje Narodową Konferencję HAE, która stała się największym ogólnopolskim wydarzeniem poświęconym dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu. Stworzona i organizowana przez pacjentów, pierwotnie miała być co rocznym spotkaniem chorych, umożliwiającym wzajemne zintegrowanie i wymianę doświadczeń. Sukcesywnie budowana i rozwijana z pasją, stała się wydarzeniem o charakterze międzynarodowym, dedykowanym pacjentom, ich rodzinom oraz przedstawicielom zawodów medycznych. Konferencja jest źródłem szczegółowych informacji na temat schorzenia posiadając jednocześnie walor edukacyjny, poznawczy i społeczny.

Podczas konferencji uczestnicy dowiadują się znacznie więcej na temat choroby, dzieląc się doświadczeniami i wiedzą w przyjaznej atmosferze, biorąc udział w niezależnych sesjach pacjenckich i naukowych. Do tej pory zorganizowano pięć edycji tego wydarzenia (2014, 2015, 2016, 2017, 2018), w którym uczestniczą także najlepsi międzynarodowi i krajowi specjaliści zajmujący się tym obszarem terapeutycznym.

Data: 27-28.10.2018

Miejsce: Warszawa, Polska

Temat: Przejmij Kontrolę nad HAE

V Narodowa Konferencja HAE

Piąta edycja Ogólnopolskiej Konferencji HAE, zorganizowana w dniach 27-28 października 2018 roku w Warszawie, okazała się wyjątkowym wydarzeniem pod wieloma względami. Wzięło w niej udział łącznie 221 uczestników z 12 krajów (Białoruś, Czechy, Dania, Estonia, Holandia, Kazachstan, Niemcy, Polska, Rosja, USA, Ukraina, Węgry), w tym pacjenci, lekarze specjaliści, personel pielęgniarski oraz przedstawiciele firm bio-technologicznych. Oddzielne sesje: pacjenckie i naukowe, kursy z samoiniekcji, a także premiera filmu dokumentalnego “Piękna Krew”, przedstawiająca życie polskich pacjentów z HAE, były głównymi punktami programu. Honorowy Patronat nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda, a patronat naukowy udzielony został przez Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Polskie Towarzystwo Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej oraz Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce.

Data: 07-08.10.2017

Miejsce: Warszawa, Polska

Temat: HAE nowe wyzwania

IV Narodowa Konferencja HAE

Czwarta Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego zorganizowana została w dniach 07-08 października 2017 roku w Warszawie. Sukcesywnie od 2014 roku, organizowana konferencja przyciąga większą ilość uczestników, zarówno pacjentów jak i lekarzy specjalistów. Tym razem w wydarzeniu wzięło udział 159 uczestników z 12 państw, w tym najlepsi specjaliści zajmujący się dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym.

Data: 15-16.10.2016

Miejsce: Warszawa, Polska

Temat: HAE dostępność do terapii leczniczych

III Narodowa Konferencja HAE

Trzecia Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE) była jednocześnie Pierwszą Konferencją HAE Regionu Europy Środkowo-Wschodniej i zgromadziła 155 uczestników z 11 krajów. Wymiana doświadczeń, lepsze zrozumienie potrzeb i oczekiwań pacjentów, informacje dotyczące poszukiwania nowych opcji terapeutycznych jak również nauka samoiniekcji to główne zagadnienia poruszane podczas wydarzenia. Jednocześnie prezentacja sytuacji pacjentów z HAE w poszczególnych krajach Europy Środkowo-Wschodniej pokazała jak wiele jest jeszcze do zrobienia w obszarze dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego.

Data: 03-04.10.2015

Miejsce: Warszawa, Polska

Temat: HAE z perspektywy pacjenta

II Narodowa Konferencja HAE

W dniach 03-04 października 2015 roku Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę po raz drugi zorganizowało Ogólnopolską Konferencję poświęconą dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu (HAE). W spotkaniu wzięło udział 150 uczestników: pacjenci, osoby bliskie pacjentów, reprezentanci zawodów medycznych oraz przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego. Wielką wartością spotkania były prelekcje wygłaszane przez najlepszych, międzynarodowych specjalistów zajmujących się tematyką HAE.

pieknie puchne stowarzyszenie

Data: 18-19.10.2014

Miejsce: Warszawa, Polska

Temat: Razem Silniejsi

I Narodowa Konferencja HAE

Pierwsza Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE) zorganizowana została w dniach 18-19 października 2014 roku w Warszawie. Było to pierwsze, na tak dużą skalę, spotkanie w całości dedykowane pacjentom oraz ich rodzinom. Podczas dwu dniowej konferencji uczestnicy mieli nie tylko okazję do wzajemnej integracji i wymiany doświadczeń, ale przede wszystkim otrzymali bardzo dużo praktycznych informacji dotyczących schorzenia, dostępnego leczenia czy roli organizacji pacjenckich w działalności na rzecz poprawy jakości życia chorych na HAE.