Narodowa Konferencja HAE
Czym jest Konferencja HAE?
Największe ogólnopolskie wydarzenie poświęcone HAE
Nieprzerwanie od 2014 roku Stowarzyszenie Pięknie Puchnę organizuje Narodową Konferencję HAE, która stała się największym ogólnopolskim wydarzeniem poświęconym dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu. Stworzona i organizowana przez pacjentów, pierwotnie miała być co rocznym spotkaniem chorych, umożliwiającym wzajemne zintegrowanie i wymianę doświadczeń. Sukcesywnie budowana i rozwijana z pasją, stała się wydarzeniem o charakterze międzynarodowym, dedykowanym pacjentom, ich rodzinom oraz przedstawicielom zawodów medycznych. Konferencja jest źródłem szczegółowych informacji na temat schorzenia posiadając jednocześnie walor edukacyjny, poznawczy i społeczny.
Podczas konferencji uczestnicy dowiadują się znacznie więcej na temat choroby, dzieląc się doświadczeniami i wiedzą w przyjaznej atmosferze, biorąc udział w niezależnych sesjach pacjenckich i naukowych. Do tej pory zorganizowano pięć edycji tego wydarzenia (2014, 2015, 2016, 2017, 2018), w którym uczestniczą także najlepsi międzynarodowi i krajowi specjaliści zajmujący się tym obszarem terapeutycznym.
Data: 18.10.2025
Miejsce: Poznań, Polska
Temat: Bez Ograniczeń
Regionalna Konferencja HAE Poznań
Regionalna Konferencja HAE dla uczestników z województw: kujawsko-pomorskiego, lubuskiego, pomorskiego, wielkopolskiego, zachodniopomorskiego.
Data: 07.06.2025
Miejsce: Kraków, Polska
Temat: Bez Ograniczeń
Regionalna Konferencja HAE Kraków
Regionalna Konferencja HAE dla uczestników z województw: dolnośląskiego, małopolskiego, opolskiego, podkarpackiego, śląskiego.
Data: 22.03.2025
Miejsce: Warszawa, Polska
Temat: Bez Ograniczeń
Regionalna Konferencja HAE Warszawa
Regionalna Konferencja HAE dla uczestników z województw: lubelskiego, łódzkiego, mazowieckiego, podlaskiego, świętokrzyskiego i warmińsko-mazurskiego.
Data: 13-14.10.2023
Miejsce: Kraków, Polska
Temat: Wyobraź sobie możliwości
VI Ogólnopolska Konferencja HAE
Szósta edycja Ogólnopolskiej Konferencji HAE zorganizowana w dniach 13-14 października 2023 roku w Krakowie była po-pandemicznym powrotem do organizacji największego ogólnopolskiego wydarzenia poświęconego dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu. Po raz kolejny międzynarodowy charakter wydarzenia oraz uczestnictwo najlepszych krajowych i zagranicznych ekspertów zajmujących się HAE przyciągnął do Krakowa łącznie 170 uczestników z 6 krajów (Australia, Dania, Niemcy, Polska, USA, Ukraina), w tym pacjenci, lekarze specjaliści oraz przedstawiciele firm bio-technologicznych. Konferencja była również okazją do świętowania 20 rocznicy działań rzeczniczych na rzecz chorych z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, które zapoczątkowane zostały właśnie w Krakowie przez Prof. dr hab. n. med. Krystynę Obtułowicz.
Data: 27-28.10.2018
Miejsce: Warszawa, Polska
Temat: Przejmij Kontrolę nad HAE
V Ogólnopolska Konferencja HAE
Piąta edycja Ogólnopolskiej Konferencji HAE, zorganizowana w dniach 27-28 października 2018 roku w Warszawie, okazała się wyjątkowym wydarzeniem pod wieloma względami. Wzięło w niej udział łącznie 221 uczestników z 12 krajów (Białoruś, Czechy, Dania, Estonia, Holandia, Kazachstan, Niemcy, Polska, Rosja, USA, Ukraina, Węgry), w tym pacjenci, lekarze specjaliści, personel pielęgniarski oraz przedstawiciele firm bio-technologicznych. Oddzielne sesje: pacjenckie i naukowe, kursy z samoiniekcji, a także premiera filmu dokumentalnego “Piękna Krew”, przedstawiająca życie polskich pacjentów z HAE, były głównymi punktami programu. Honorowy Patronat nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda, a patronat naukowy udzielony został przez Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Polskie Towarzystwo Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej oraz Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce.
Data: 07-08.10.2017
Miejsce: Warszawa, Polska
Temat: HAE nowe wyzwania
IV Ogólnopolska Konferencja HAE
Czwarta Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego zorganizowana została w dniach 07-08 października 2017 roku w Warszawie. Sukcesywnie od 2014 roku, organizowana konferencja przyciąga większą ilość uczestników, zarówno pacjentów jak i lekarzy specjalistów. Tym razem w wydarzeniu wzięło udział 159 uczestników z 12 państw, w tym najlepsi specjaliści zajmujący się dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym.
Data: 15-16.10.2016
Miejsce: Warszawa, Polska
Temat: HAE dostępność do terapii leczniczych
III Ogólnopolska Konferencja HAE
Trzecia Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE) była jednocześnie Pierwszą Konferencją HAE Regionu Europy Środkowo-Wschodniej i zgromadziła 155 uczestników z 11 krajów. Wymiana doświadczeń, lepsze zrozumienie potrzeb i oczekiwań pacjentów, informacje dotyczące poszukiwania nowych opcji terapeutycznych jak również nauka samoiniekcji to główne zagadnienia poruszane podczas wydarzenia. Jednocześnie prezentacja sytuacji pacjentów z HAE w poszczególnych krajach Europy Środkowo-Wschodniej pokazała jak wiele jest jeszcze do zrobienia w obszarze dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego.
Data: 03-04.10.2015
Miejsce: Warszawa, Polska
Temat: HAE z perspektywy pacjenta
II Ogólnopolska Konferencja HAE
W dniach 03-04 października 2015 roku Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę po raz drugi zorganizowało Ogólnopolską Konferencję poświęconą dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu (HAE). W spotkaniu wzięło udział 150 uczestników: pacjenci, osoby bliskie pacjentów, reprezentanci zawodów medycznych oraz przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego. Wielką wartością spotkania były prelekcje wygłaszane przez najlepszych, międzynarodowych specjalistów zajmujących się tematyką HAE.