Regionalny Ambasador
Pacjenta
Regionalny Ambasador Pacjenta (RAP)
Pięknie Puchnę to osoba, która:
- Jest pacjentem lub osobą mu bliską i dokładnie wie co to znaczy żyć z HAE.
- Odgrywa aktywną rolę w kreowaniu optymalnego systemu długofalowej opieki nad pacjentem.
- Jest merytorycznie przygotowana do pełnienia funkcji i podnosi swoje umiejętności.
- Skutecznie nawiązuje kontakt z chorymi, poznając ich codzienne problemy, potrzeby i oczekiwania.
- Umiejętnie wspiera pacjentów i ich rodziny pomagając w przejęciu kontroli nad HAE.
Wsparcie dla pacjentów
Regionalni Ambasadorowie Pacjenta (RAP) Pięknie Puchnę oferują spersonalizowane wsparcie dla chorych ze zdiagnozowanym HAE i ich bliskich. RAP pomogą m.in. w znalezieniu lekarza specjalisty znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta, przekażą wskazówki dotyczące umówienia wizyty do specjalisty, wyjaśnią na czym polega refundacja, pomogą w akceptacji choroby i poszerzeniu wiedzy na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, jak również udzielą informacji na temat organizowanych warsztatów i konferencji.