Publikacje

Nasze publikacje

Wspólnota pacjentów jako źródło wiedzy

Wierzymy, że zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów i odpowiednia ich prezentacja przyczynia się do szybszej diagnostyki oraz wysokiej jakości opieki nad chorymi. Właśnie dlatego skupiliśmy swoje zainteresowanie m.in. nad badaniami jakości życia (Quality of Life), które w istotny sposób mogą przyczynić się do zapewnienia pacjentom z HAE poczucia zdrowia i bezpieczeństwa.

Aktualnie prowadzimy prace nad przygotowaniem raportu pod nazwą “Jakość Życia i Nierozpoznane Potrzeby Polskich Pacjentów ze zdiagnozowanym HAE”. Szczegóły wkrótce.