Regionalne Warsztaty HAE

regionalne warsztaty hae

Regionalne warsztaty HAE

Stworzone i organizowane przez pacjentów

Regionalne Warsztaty HAE są wyjątkowym projektem stworzonym i organizowanym przez pacjentów, celem podniesienia świadomości i wiedzy na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. Warsztaty dedykowane są przede wszystkim chorym i ich bliskim, ale do udziału w spotkaniach zapraszamy również przedstawicieli zawodów medycznych. Aktualna sytuacja stanu zagrożenia epidemicznego wywołana chorobą COVID-19 spowodowała, że w drugiej połowie 2020 roku warsztaty organizowane będą w formie wirtualnej (on-line) lub w formie hybrydowej (osobiście i on-line). Do końca bieżącego roku Stowarzyszenie Pięknie Puchnę planuje zorganizować 11 warsztatów dla pacjentów z 11 różnych regionów kraju. Dołożymy wszelkich starań, aby dotrzeć do wszystkich odbiorców.

Cel organizowanych Warsztatów

Celem organizowanych spotkań jest w szczególności:

  • zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich bliskich;
  • zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej mechanizmu działania schorzenia, prawidłowej diagnostyki, dostępnych opcji terapeutycznych, szczególnych wymagań opieki nad pacjentami pediatrycznymi oraz ciężarnymi;
  • nabycia przez pacjenta umiejętności przejęcia kontroli nad schorzeniem i jego ograniczeniami zarówno podczas ataków, jak i pomiędzy nimi;
  • zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być zawsze autonomiczną decyzją pacjenta;
  • nabycie informacji dotyczących aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad przyszłymi produktami leczniczymi do stosowania w HAE;
  • zrozumienie, jak istotne są wywiad rodzinny i badania diagnostyczne u wszystkich członków rodziny;
  • jak zawsze naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;

Wybrane punkty programu

Program ramowy Warsztatów:

10:00-11:00

Rejestracja uczestników;

11:00-11:15

Oficjalne otwarcie i wprowadzenie do Warsztatów;

11:15-13:00

HAE - prezentacje poświęcone schorzeniu;

13:00-13:15

Przerwa kawowa;

13:15-13:30

HAE z perspektywy pacjenta i rola chorego w ocenie QoL;

13:30-13:45

Badania kliniczne - aktualności dla pacjentów

13:45-14:00

Moje drzewo genealogiczne - HAE to schorzenie genetyczne!;

14:00-14:15

Poznaj moją historię;

14:15-15:30

Warsztaty praktyczne z samoiniekcji;

14:15-15:30

Klub Misia Bradka - warsztaty dla najmłodszych;

15:30-16:00

Obiad i zakończenie warsztatów;

Nasze Warsztaty HAE odbywają się w 13 miastach:

Białystok

Status : Szczegóły wkrótce

Bydgoszcz

Status : Szczegóły wkrótce

Gdynia

Status : Szczegóły wkrótce

Katowice

Status : Szczegóły wkrótce

Kraków

Status : Szczegóły wkrótce

Lublin

Data: Warsztat wstrzymany do odwołania
Miejsce: Hotel Hampton by Hilton Lublin
Adres: Aleja Kompozytorów Polskich numer 1, 20-848 Lublin

Łódź

Status : Warsztat zrealizowany

Olsztyn

Status : Szczegóły wkrótce

Poznań

Status : Szczegóły wkrótce

Rzeszów

Status : Szczegóły wkrótce

Szczecin

Status : Szczegóły wkrótce

Warszawa

Status : Szczegóły wkrótce

Wrocław

Status : Warsztat zrealizowany

Weź udział w naszych Warsztatach

Zarejestruj się

Zobacz, jak oceniają nas inni

Głos pacjentów i ich rodzin jest dla Nas najważniejszy!

Po każdych warsztatach przeprowadzamy anonimową ankietę, w której uczestnicy oceniają zorganizowane spotkanie, a także przekazują swoje potrzeby i oczekiwania. Dzięki temu wzbogacamy program warsztatów i zwiększamy poziom edukacji dotyczący schorzenia.

82% pacjentów oceniło dotychczasowe Warsztaty jako Doskonałe.

59% pacjentów oceniło występujących prelegentów jako Doskonałych.

82% pacjentów uważa, że treść Warsztatów jest im przekazywana w sposób Zdecydowanie Zrozumiały.

95% pacjentów wskazuje, że czas trwania każdego Warsztatu jest Idealnie Dopasowany.

Według 100% pacjentów Pięknie Puchnę jest wiarygodnym organizatorem Warsztatów, który powinien kontynuować swoją działalność.

Regionalne Warsztaty HAE edycja 2020

Jedyne takie Warsztaty w Polsce

Zobacz poprzednie edycje warsztatów

Regionalne Warsztaty HAE organizowane są od 2014 roku

Zobacz więcej