Regionalne Warsztaty HAE

regionalne warsztaty hae

Regionalne warsztaty HAE – edycja 2020

Stworzone i organizowane przez pacjentów

Regionalne Warsztaty HAE są wyjątkowym projektem stworzonym i organizowanym przez pacjentów, celem podniesienia świadomości i wiedzy na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. Warsztaty dedykowane są przede wszystkim chorym i ich bliskim, ale do udziału w spotkaniach zapraszamy również przedstawicieli zawodów medycznych. Aktualna sytuacja stanu zagrożenia epidemicznego wywołana chorobą COVID-19 spowodowała, że w drugiej połowie 2020 roku warsztaty organizowane będą w formie wirtualnej (on-line) lub w formie hybrydowej (osobiście i on-line). Do końca bieżącego roku Stowarzyszenie Pięknie Puchnę planuje zorganizować 11 warsztatów dla pacjentów z 11 różnych regionów kraju. Dołożymy wszelkich starań, aby dotrzeć do wszystkich odbiorców.

Cel organizowanych Warsztatów

Celem organizowanych spotkań jest w szczególności:

  • zrozumienie i zaakceptowanie choroby przez pacjentów i ich bliskich;
  • zwiększenie wiedzy pacjentów dotyczącej mechanizmu działania schorzenia, prawidłowej diagnostyki, dostępnych opcji terapeutycznych, szczególnych wymagań opieki nad pacjentami pediatrycznymi oraz ciężarnymi;
  • nabycia przez pacjenta umiejętności przejęcia kontroli nad schorzeniem i jego ograniczeniami zarówno podczas ataków, jak i pomiędzy nimi;
  • zrozumienie, że wybór stosowanego leku powinien być zawsze autonomiczną decyzją pacjenta;
  • nabycie informacji dotyczących aktualnie prowadzonych badań klinicznych nad przyszłymi produktami leczniczymi do stosowania w HAE;
  • zrozumienie, jak istotne są wywiad rodzinny i badania diagnostyczne u wszystkich członków rodziny;
  • jak zawsze naukę samodzielnej iniekcji dożylnej i podskórnej;

z uwagi na stan zagrożenia epidemicznego, Warsztaty HAE organizowane są w formie wirtualnej

Program ramowy Warsztatów:

11.00 - 11.15

Wprowadzenie do Warsztatów;

11.15-11.45

Zagłębmy się w HAE (mechanizm działania, diagnostyka, leczenie, ciąża, dzieci);

11.45-12.15

Przejmij kontrolę nad HAE i jego ograniczeniami;

12.15-13.00

Nie puchnę, czy to w ogóle możliwe? Leczenie zapobiegawcze = nowa jakość życia;

13.00-14.00

Nowe projekty i narzędzia dedykowane pacjentom;

14.00-14.30

Wirtualny warsztat z samoiniekcji;

14.30

Zakończenie Warsztatów;

Sprawdź kiedy Warsztat HAE organizowany jest dla Twojego regionu:

Białystok

Status: Warsztat zrealizowany

Bydgoszcz

Status: Warsztat zrealizowany

Gdynia

Status : Szczegóły wkrótce

Katowice

Status: Warsztat zrealizowany

Kraków

Status: Warsztat zrealizowany

Lublin

Status: Warsztat zrealizowany

Łódź

Status: Warsztat zrealizowany

Olsztyn

Status : Szczegóły wkrótce

Poznań

  • Data: 19 grudnia 2020;
  • Godzina: 11:00 – 14:30;
  • Forma: warsztat on-line;

Rzeszów

Status: Warsztat zrealizowany

Szczecin

Status : Szczegóły wkrótce

Warszawa

Status : Szczegóły wkrótce

Wrocław

Status: Warsztat zrealizowany

Weź udział w Naszych Warsztatach

Zarejestruj się

Zobacz, jak oceniają nas inni

Głos pacjentów i ich rodzin jest dla Nas najważniejszy!

Po każdych warsztatach przeprowadzamy anonimową ankietę, w której uczestnicy oceniają zorganizowane spotkanie, a także przekazują swoje potrzeby i oczekiwania. Dzięki temu wzbogacamy program warsztatów i zwiększamy poziom edukacji dotyczący schorzenia.

82% pacjentów oceniło dotychczasowe Warsztaty jako Doskonałe.

59% pacjentów oceniło występujących prelegentów jako Doskonałych.

82% pacjentów uważa, że treść Warsztatów jest im przekazywana w sposób Zdecydowanie Zrozumiały.

95% pacjentów wskazuje, że czas trwania każdego Warsztatu jest Idealnie Dopasowany.

Według 100% pacjentów Pięknie Puchnę jest wiarygodnym organizatorem Warsztatów, który powinien kontynuować swoją działalność.

Regionalne Warsztaty HAE edycja 2020

Jedyne takie Warsztaty w Polsce

Zobacz poprzednie edycje warsztatów

Regionalne Warsztaty HAE organizowane są od 2014 roku

Zobacz więcej