Aktualności

03 grudnia 2020

Bartłomiej Topa ambasadorem kampanii nt. HAE

Bartłomiej Topa zwraca uwagę na tragiczną sytuację polskich pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), którzy na prawidłową diagnozę czekają średnio aż 13 lat!

16 października 2020

NIE PUCHNĘ! Mobilny Dzienniczek Pacjenta już dostępny

Nie zwlekaj i już dzisiaj zamów dostęp do NIE PUCHNĘ, oficjalnego Dzienniczka Pacjenta Stowarzyszenia Pięknie Puchnę. Wystarczy smartfon lub tablet lub komputer i dostęp do internetu!

06 października 2020

Wirtualne Regionalne Warsztaty HAE – edycja 2020

Już w sobotę 17 października br. w godzinach 11.00-14.30 ruszamy z Wirtualnymi Regionalnymi Warsztatami HAE skierowanymi do chorych i ich rodzin! Zaczynamy od Krakowa i kontynuujemy rozpoczęty początkiem roku projekt

02 września 2020

Brak kontynuacji refundacji dla produktu leczniczego Ruconest

Obwieszczeniem z dnia 24 sierpnia 2020 roku w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 września 2020 roku, Minister Zdrowia zatwierdził brak kontynuacji refundacji dla leku Ruconest (konestat alfa).

19 sierpnia 2020

Obrzęk naczynioruchowy wrodzony i nabyty

Obrzęk naczynioruchowy wrodzony i nabyty to najnowsze opracowanie poświęcone zagadnieniom związanym z obrzękiem naczynioruchowym, w tym HAE.

27 lipca 2020

Krajowy Ośrodek HAE w Krakowie częścią ACARE

Krajowy Ośrodek Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego działający przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, jako pierwszy w Polsce przeszedł kompletny audyt i dołączył do międzynarodowej sieci ACARE, stając się akredytowanym centrum obrzęku naczynioruchowego, w tym HAE.

cel warsztatow hae
16 lipca 2020

Organizacja wydarzeń w kryzysie światowej pandemii

W związku z zaistniałą sytuacją stanu zagrożenia epidemicznego związaną z wirusem SARS-Cov-2 wywołującym chorobę o nazwie COVID-19, ze względu na nadrzędny obowiązek ochrony.

20 czerwca 2020

V Kongres Wyzwań Zdrowotnych – Choroby Rzadkie w Polsce

Kongres Wyzwań Zdrowotnych to prestiżowe i opiniotwórcze wydarzenie poświęcone szeroko pojętej ochronie zdrowia, co roku gromadzące wielu przedstawicieli zajmujących się tą tematyką.