Podróżowanie

Jak przygotować się do podróży?

Podróżowanie i HAE 

Z przeprowadzonego przez Pięknie Puchnę badania jakości życia pacjentów ze zdiagnozowanym HAE prawie 77% z nich obawia się podróżowania w skali lokalnej, regionalnej, krajowej i międzynarodowej. Co więcej, perspektywa zbliżającej się podróży, powoduje pojawienie się stresu, który wg przeprowadzonego badania, jest najczęstszym z wyzwalaczy napadów HAE.

Nie pozwól, aby dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
powstrzymał Cię przed podróżowaniem!

Kilka wskazówek jak przygotować się do podróży

Niezależnie od tego, czy wyjeżdżasz w sprawach zawodowych, czy dla przyjemności, oto kilka wskazówek, które warto wziąć pod uwagę, przygotowując się do podróży. Pamiętaj, im bardziej jesteś przygotowany, tym spokojniejsza i przyjemniejsza będzie Twoja podróż:

Noś ze sobą legitymację pacjenta

Noś zawsze ze sobą Legitymację Pacjenta ze zdiagnozowanym HAE wydawaną przez Stowarzyszenie Pięknie Puchnę. Znajdują się tam istotne informacje dotyczące pacjenta, jego bliskich, lekarza prowadzącego, schorzenia oraz dostępnego leczenia. Jeśli jej nie masz, złóż wniosek o wydanie legitymacji. Jeśli Twój wyjazd jest podróżą zagraniczną, pamiętaj, że możesz pobrać i wydrukować Legitymację Pacjenta ze zdiagnozowanym HAE w jednym dostępnych języków. Zapoznaj się z pełną listą aktualnie dostępnych legitymacji.

osrodki pomocy hae

Dowiedz się, gdzie możesz udać się po pomoc

Dowiedz się, gdzie najbliżej miejsca docelowego Twojej podróży zlokalizowany jest ośrodek, w którym pracują lekarze sprawujący opiekę nad pacjentami z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym. Zapoznaj się ze szczegółowymi danymi teleadresowymi takich ośrodków (w tym miejscu przekierowanie do Mapy HAE, gdzie można znaleźć najbliższe ośrodki, jak również pobrać w .pdf listę ośrodków centralnego i referencyjnych). Jeśli wybierasz się w podróż zagraniczną, skontaktuj się z Nami  celem uzyskania pomocy na temat ośrodków HAE zlokalizowanych w pobliżu miejsca wyjazdu.

Upewnij się, że posiadasz wystarczającą ilość leków

Przed wyjazdem upewnij się, że posiadasz wystarczającą ilość leków (leki ze wskazaniami do stosowania w HAE) na czas trwania podróży i po powrocie do domu. Jeśli częstość występujących u Ciebie ataków sugeruje, że leków jest zbyt mało, udaj się do swojego lekarza i poproś o receptę na brakującą ilość. Takie rozwiązanie da więcej czasu na uzupełnienie zapasów leków po Twoim powrocie z podróży.

 

 

Zabierz leki do bagażu podręcznego

Pamiętaj, aby podczas trwania podróży leki HAE, jak i akcesoria niezbędne do samoiniekcji, przechowywane były w bagażu podręcznym. Dzięki temu, będą one znajdowały się cały czas pod Twoją kontrolą. Jest to w szczególności istotne w przypadku podróży lotniczych, z uwagi na to, że linie lotnicze nie ponoszą odpowiedzialności za szkody wyrządzone lekom podczas transportu. Nie obawiaj się kontroli bezpieczeństwa na lotnisku. Z doświadczenia często podróżujących pacjentów wynika, że zarówno leki, jak i akcesoria do samoiniekcji (strzykawki, igły, stazy, łączniki) można bez przeszkód przewozić w bagażu podręcznym. Preferuje się ich przewożenie w oryginalnych opakowaniach (co dodatkowo zabezpiecza leki), jednakże dopuszczone jest ich wyciągnięcie z opakowań i umieszczenie w przeźroczystej, plastikowej torebce o pojemności 1 litra (standardowa pojemność torebki na płyny rozdawana na lotniskach przy punktach kontroli bagażu podręcznego). Wszystkie refundowane na terenie RP leki HAE w oryginalnie zapakowanych fiolkach/ampułko- strzykawkach posiadają pojemność mniejszą od maksymalnie dopuszczonej pojemności dla płynów w bagażu podręcznym (100ml). Leków tych nie wolno zamrażać, jak również przechowywać w temperaturze powyżej 25°C lub 30°C (w zależności od rodzaju produktu leczniczego). Zapoznaj się ze szczegółami sposobu przechowywania leków stosowanych w dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym.

Pozostań w kontakcie

Przechowuj podręczną listę (w formie papierowej lub w telefonie komórkowym) zawierającą numery kontaktowe do osób, które mogą pomóc i udzielić więcej informacji na wypadek pogorszenia się Twojego stanu zdrowia związanego z HAE: lekarz prowadzący, lekarz rodzinny, osoby najbliższe, krewni i Stowarzyszenie Pięknie Puchnę. 

Poczuj się bezpiecznie

Dla większego poczucia bezpieczeństwa możesz mieć ze sobą:

  • podpisany przez lekarza specjalistę list informacyjny nt. HAE skierowany do każdego lekarza medycyny, do którego możesz potencjalnie zwrócić się o pomoc podczas Twojego wyjazdu – pobierz wzór listu informacyjnego od lekarza prowadzącego
  • podpisane przez lekarza stałe zlecenie podania leku, z którym możesz się udać do lekarza i pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej (np. w ramach tzw. nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej) celem wykonania iniekcji dożylnej lub podskórnej w sytuacji wystąpienia u Ciebie ostrego, zagrażającego życiu napadu HAE – pobierz wzór stałego zlecenia lekarskiego podania leku

Zrelaksuj się

W przeprowadzonym przez Pięknie Puchnę badaniu jakości życia, aż 86% pacjentów wskazało stres jako najczęstszy wyzwalacz ataków HAE. Pamiętaj, niezależnie od tego w jaką podróż się wybierasz: daleką czy bliską, samodzielną czy z osobą towarzyszącą, służbową czy prywatną, zawsze bądź przygotowany, zrelaksowany i ciesz się podróżą!