Audio i Video

materialy audio video z konferencji hae

Zobacz Nasze materiały Audio i Video

W tym miejscu przekazujemy wszystkim przyjaciołom Pięknie Puchnę interesujące materiały audio i video związane z działalnością Stowarzyszenia. Sprawozdania z konferencji, warsztatów, seminariów, filmy dokumentalne i instruktażowe, a także podcasty i wywiady z osobami działającymi na rzecz poprawy jakości życia chorych na HAE.

 

VI Narodowa Konferencja HAE

Po pięciu latach przerwy Stowarzyszenie Pięknie Puchnę ponownie zorganizowało Narodową Konferencję HAE, największe ogólnopolskie wydarzenie poświęcone dziedzicznemu obrzękowi naczynioruchowemu (ang. HAE). Konferencja o charakterze międzynarodowym, skupiła pacjentów, ich bliskich, a także specjalistów służby zdrowia, w tym krajowych i zagranicznych ekspertów HAE. Szósta edycja konferencji zorganizowana została w dniach 13-14 października 2023 roku w Krakowie.

Letnie Warsztaty HAE 2023

Zaangażowanie młodych pacjentów z HAE w działania na rzecz dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego jest niezwykle istotne, ponieważ to młodzi ludzie są przyszłością Stowarzyszenia Pięknie Puchnę. Ich zadaniem będzie przekazywanie wiedzy kolejnym pokoleniom oraz podjęcie działań zapewniających dostęp i refundację nowoczesnych opcji terapeutycznych stosowanych w dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym.

„Widocznie Pan tak ma”. Bartłomiej Topa w spocie kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.”

Bartłomiej Topa przedstawił historię pacjenta cierpiącego na HAE w ramach spotu zrealizowanego na potrzeby kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”. Poprzez udział w filmie aktor chce zwrócić uwagę na tragiczną sytuację pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE).

Rozmowa Bartka Topy i Michała Rutkowskiego o HAE. Kampania „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.”

Podczas kręcenia spotu „Widocznie Pan tak ma” w ramach kampanii edukacyjnej „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.” Bartłomiej Topa oraz Michał Rutkowski, Prezes Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ, mieli okazję rozmawiać na temat HAE, codzienności i wyzwań pacjentów cierpiących na tę chorobę.

Piękna Krew

Większość najrzadszych chorób na świecie to choroby genetyczne. Zdiagnozowane przypadki tych schorzeń dotykają bardzo niewielkiej populacji pacjentów, powodują znaczące skrócenie ich życia lub drastyczne obniżenie jego jakości. Nieleczone mogą stać się przyczyną śmierci. Poznaj historię niezwykłych pacjentów, którzy na co dzień zmagają się z wieloma trudnościami i ograniczeniami.

V Narodowa Konferencja HAE

Piąta edycja Ogólnopolskiej Konferencji HAE, zorganizowana w dniach 27-28 października 2018 roku w Warszawie, okazała się wyjątkowym wydarzeniem pod wieloma względami. Wzięło w niej udział łącznie 221 uczestników z 12 krajów (Białoruś, Czechy, Dania, Estonia, Holandia, Kazachstan, Niemcy, Polska, Rosja, USA, Ukraina, Węgry), w tym pacjenci, lekarze specjaliści, personel pielęgniarski oraz przedstawiciele firm bio-technologicznych.

IV Narodowa Konferencja HAE

Czwarta Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego zorganizowana została w dniach 07-08 października 2017 roku w Warszawie. Sukcesywnie od 2014 roku, organizowana konferencja przyciąga większą ilość uczestników, zarówno pacjentów jak i lekarzy specjalistów. Tym razem w wydarzeniu wzięło udział 159 uczestników z 12 państw, w tym najlepsi specjaliści zajmujący się dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym.