Audio i Video

materialy audio video z konferencji hae

Zobacz Nasze materiały Audio i Video

W tym miejscu przekazujemy wszystkim przyjaciołom Pięknie Puchnę interesujące materiały audio i video związane z działalnością Stowarzyszenia. Sprawozdania z konferencji, warsztatów, seminariów, filmy dokumentalne i instruktażowe, a także podcasty i wywiady z osobami działającymi na rzecz poprawy jakości życia chorych na HAE.

 

„Widocznie Pan tak ma”. Bartłomiej Topa w spocie kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.”

Bartłomiej Topa przedstawił historię pacjenta cierpiącego na HAE w ramach spotu zrealizowanego na potrzeby kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”. Poprzez udział w filmie aktor chce zwrócić uwagę na tragiczną sytuację pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE).

Rozmowa Bartka Topy i Michała Rutkowskiego o HAE. Kampania „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.”

Podczas kręcenia spotu „Widocznie Pan tak ma” w ramach kampanii edukacyjnej „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból.” Bartłomiej Topa oraz Michał Rutkowski, Prezes Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ, mieli okazję rozmawiać na temat HAE, codzienności i wyzwań pacjentów cierpiących na tę chorobę.

Piękna Krew

Większość najrzadszych chorób na świecie to choroby genetyczne. Zdiagnozowane przypadki tych schorzeń dotykają bardzo niewielkiej populacji pacjentów, powodują znaczące skrócenie ich życia lub drastyczne obniżenie jego jakości. Nieleczone mogą stać się przyczyną śmierci. Poznaj historię niezwykłych pacjentów, którzy na co dzień zmagają się z wieloma trudnościami i ograniczeniami.

V Narodowa Konferencja HAE

Piąta edycja Ogólnopolskiej Konferencji HAE, zorganizowana w dniach 27-28 października 2018 roku w Warszawie, okazała się wyjątkowym wydarzeniem pod wieloma względami. Wzięło w niej udział łącznie 221 uczestników z 12 krajów (Białoruś, Czechy, Dania, Estonia, Holandia, Kazachstan, Niemcy, Polska, Rosja, USA, Ukraina, Węgry), w tym pacjenci, lekarze specjaliści, personel pielęgniarski oraz przedstawiciele firm bio-technologicznych.

IV Narodowa Konferencja HAE

Czwarta Ogólnopolska Konferencja Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego zorganizowana została w dniach 07-08 października 2017 roku w Warszawie. Sukcesywnie od 2014 roku, organizowana konferencja przyciąga większą ilość uczestników, zarówno pacjentów jak i lekarzy specjalistów. Tym razem w wydarzeniu wzięło udział 159 uczestników z 12 państw, w tym najlepsi specjaliści zajmujący się dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym.