Centralny Ośrodek HAE - Kraków

Historia Centralnego Ośrodka HAE

Ponad 40-lat doświadczenia

Historia Centralnego Ośrodka dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego (HAE) sięga 1978 roku i związana jest nierozerwalnie z osobą Prof. dr hab. med. Krystyny Obtułowicz. To właśnie końcem lat 70 XX wieku w Klinice Alergii i Immunologii Instytutu Medycyny Wewnętrznej Akademii Medycznej przy ul. Skawińskiej w Krakowie pojawiła się pacjentka z bardzo charakterystycznymi i jednocześnie nietypowymi objawami oraz błędnym rozpoznaniem: groźnym, alergicznym i napadowym obrzękiem twarzy i krtani. Upłynęły 3. lata zanim pacjentka otrzymała prawidłową diagnozę… dokładnie 18 lutego 1981 roku, u 32- letniej chorej, rozpoznano dziedziczny obrzęk naczynioruchowy o ciężkim przebiegu.

Od tego momentu rozpoczęły się poszukiwania właściwego leczenia i starania uzyskania dostępu do klinicznego wykorzystania koncentratu C1-inhibitora będącego wówczas w początkowej fazie produkcji. Należy zaznaczyć, że ciężki przebieg choroby i częste, nawracające ataki HAE nie pozwalały pacjentce na podjęcie pracy zawodowej i całkowicie ograniczały ją w codziennym życiu. Co ważne, pacjentka pomimo choroby nie poddawała się i aktywnie współpracowała ze specjalistami, między innymi szczegółowo prowadząc historię swojej choroby, którą dzisiaj śmiało można nazwać Dzienniczkiem Pacjenta.

Dostęp do właściwego leku

Ponad 40-lat doświadczenia

W lipcu 1985 roku starania Prof. Obtułowicz zakończyły się sukcesem, a Klinika Alergii i Immunologii Instytutu Medycyny Wewnętrznej Akademii Medycznej w Krakowie otrzymała darowiznę 50. ampułek leku ratującego życie pacjentki. W tym samym miesiącu po raz pierwszy w Polsce podano koncentrat C1-inhibitora.

W kolejnych latach działalności ośrodka oraz liczba zdiagnozowanych chorych znacząco rosła, a wraz z nią wypracowywano laboratoryjne standardy diagnostyczne oraz poszerzano możliwości leczenia dzięki prowadzonym badaniom klinicznym.

Współpraca i rozwój

Ośrodek w Krakowie od 40. lat współpracuje z krajowymi i międzynarodowymi ośrodkami zajmującymi się diagnostyką i leczeniem HAE oraz z podmiotami R&D, prowadząc badania kliniczne w obszarze dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. Przez wiele lat, badania kliniczne właśnie, były jedyną możliwością dostępu do leków dla polskich pacjentów ze zdiagnozowanym HAE.

Pierwsze tego typu badanie kliniczne odbyło się w 1986 roku. W badaniu polegającym na ocenie bezpieczeństwa C1-INH, którego sponsorem była firma Behringwerke, wziął udział 1. pacjent.

Od 2003 roku, kiedy nastąpiło większe zainteresowanie poszukiwaniem nowych opcji terapeutycznych w obszarze dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, Centralny Ośrodek HAE przeprowadził następujące badania kliniczne:

Zespół

Specjaliści z Centralnego Ośrodka HAE

Od 1994 roku Centralny Ośrodek HAE działa przy Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. W ośrodku prowadzona jest m.in. diagnostyka (w tym genetyczna), działalność naukowa oraz edukacja lekarzy medycyny ukierunkowana na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. Dzięki takiej działalności utworzono na terenie RP sieć ośrodków regionalnych, a Centralny Ośrodek HAE w Krakowie koordynuje pracę wszystkich lekarzy zajmujących się dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym. W 2005 roku z inicjatywy Prof. dr hab. med. Krystyny Obtułowicz zarejestrowano Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym.

Aktualnie, w ramach Centralnego Ośrodka HAE, diagnostykę i opiekę nad pacjentami z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym sprawują następujący specjaliści (kolejność alfabetyczna):