Misja stowarzyszenia

Jakie są nasze cele?

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym PIĘKNIE PUCHNĘ jest krajową organizacją pacjencką działającą na rzecz poprawy jakości życia chorych ze zdiagnozowanym HAE i zwiększenia społecznej świadomości na temat schorzenia.

Celem działalności Stowarzyszenia jest zapewnienie pacjentom stałego i nielimitowanego dostępu do skutecznych i bezpiecznych terapii leczniczych. Pięknie Puchnę nieustająco podejmuje działania dążące do skrócenia czasu prawidłowej diagnozy i nieograniczonej dostępności do nowoczesnych opcji terapeutycznych, co pozwala pacjentom na kontrolowanie objawów choroby i spełnienie swojego potencjału w edukacji, pracy zawodowej i w życiu rodzinnym.

Jakie są nasze wartości?

W swojej działalności Stowarzyszenie Pięknie Puchnę kieruje się trwałą, opartą na wartościach i profesjonalnym działaniu, kulturą organizacyjną zorientowaną na pacjenta i jego bliskich. Wierzymy, że osiągnięcie wyznaczonych celów jest możliwe tylko poprzez zespołowe działanie polegające, w szczególności na:

  • Stawianiu pacjentów i ich potrzeb zawsze na pierwszym miejscu;
  • Wyeksponowaniu fundamentalnej roli osób bliskich pacjenta w długofalowym procesie opieki nad chorym;
  • Byciu partnerem godnym zaufania, charakteryzującym się uczciwością, otwartością i szacunkiem, posiadającym wiedzę, kompetencje i kulturę osobistą;
  • Ciągłym samokształceniu w zakresie schorzenia, jego diagnostyki i opcji leczenia, a także umiejętnym wykorzystywaniu metod zarządzania organizacją w sposób jak najlepiej służący pacjentom i ich rodzinom;
  • Braku faworyzowania jakiegokolwiek podmiotu farmaceutycznego;
  • Braku faworyzowania któregokolwiek z produktów leczniczych;