Klub Misia Bradka

Edukacja i pokonywanie lęku przez zabawę

Klub Misia Bradka to międzynarodowa platforma przeznaczona dla dzieci ze zdiagnozowanym HAE i ich rodzeństwa. To projekt autorstwa amerykańskiego Stowarzyszenie Pacjentów z HAE (US HAEA), który składa się z 3. elementów:

• Interaktywnej strony internetowej
• Aplikacji mobilnej
• Książeczki Aktywności w tradycyjnej formie drukowanej, wydawanej raz na kwartał

Celem projektu jest pomoc dzieciom chorym na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy w lepszym zrozumieniu choroby i poradzeniu sobie z nią poprzez przedstawianie informacji na jej temat w zabawny, pełen inspiracji sposób łączący wszystkie uczestniczące w projekcie dzieci. Zadawanie pytań, rozmowa o swoich marzeniach i dobra zabawa to podstawy działania Klubu Misia Bradka. 

Pełna funkcjonalność serwisu dostępna jest aktualnie w języku angielskim i skupia pacjentów pediatrycznych z Australii, ze Stanów Zjednoczonych i z Wielkiej Brytanii. Dzięki uprzejmości US HAEA najmłodsi polscy pacjenci również uzyskali możliwość dostępu do serwisu! Zdając sobie sprawę z możliwej bariery językowej Pięknie Puchnę podjęło działania umożliwiające polskim dzieciom aktywny udział w Klubie Misia Bradka. Rozpoczęliśmy wydawanie książeczki aktywności w języku polskim i mamy nadzieję, że ułatwi ona dzieciom i rodzicom wspólne zrozumienie i wyjaśnienie czym tak naprawdę jest dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. Kolejnym krokiem Pięknie Puchnę będzie uruchomienie strony internetowej Klubu Misia Bradka również w języku polskim.