Idee

poczatki stowarzyszenia pieknie puchne

Początki Stowarzyszenia PIĘKNIE PUCHNĘ

Historia Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę sięga 2004 roku.

Wówczas właśnie, dzięki namowom Prof. dr hab. med. Krystyny Obtułowicz, matki chrzestnej „polskiego dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego” i grupy pacjentów skupionych wokół Prof. Obtułowicz, doszło do założenia Stowarzyszenia. Początkowo jeden cel przyświecał działalności Pięknie Puchnę: „zagwarantować pacjentom stały i nielimitowany dostęp do leku, dzięki któremu chorzy nie będą musieli doświadczać cierpienia towarzyszącemu atakom choroby”.

Brutalna rzeczywistość weryfikowała plany i oczekiwania pacjentów, a chorzy tracili entuzjazm, siły, wiarę i wielokrotnie sens życia… Wszechobecna obojętność na sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi nie dawała nadziei na lepszą przyszłość.

Ale to właśnie ta brutalna rzeczywistość pomogła pacjentom w stworzeniu idei, wokół których zbudowali nierozerwalne więzi. PIĘKNIE PUCHNĘ i NIE PUCHNĘ to wzajemne zrozumienie, szacunek, zaufanie i pomoc.

Naciśnij na Ideę i dowiedz się więcej

Idea PIĘKNIE PUCHNĘ

„Jestem pacjentem cierpiącym na rzadkie schorzenie genetyczne, które jest częścią mnie, bez względu na to czy tego chcę czy nie. Zdaję sobie sprawę, że być może podczas mojego życia nie uda się wynaleźć leku pozwalającego wyleczyć mnie całkowicie z tej choroby. Choć jest mi przez to trudniej żyć, nie czuję się gorszym od innych ludzi! Mam przecież swoje talenty, które są wartościowe i mogą dla kogoś wiele znaczyć. Wystarczy tylko spojrzeć na to z odpowiedniej perspektywy…

Choć nie mam leku, który mógłby mi pomóc jestem człowiekiem kreatywnym, poszerzam swoją wiedzę na temat choroby, ciągle dążę do uzyskania dostępu do upragnionej terapii i nigdy się nie poddaję! Zaakceptowałem swoją chorobę! Tak to prawda, zdarza mi się puchnąć: czasami, często, raz w roku, raz w miesiącu, raz w tygodniu, co trzeci dzień. Nie mam na to wpływu, to trudne i bardzo bolesne, ale wiem, że jeżeli muszę już puchnąć to będę to robił PIĘKNIE!.”

 

Ponad dekadę temu, narodziła się idea PIĘKNIE PUCHNĘ,

która zjednoczyła całą społeczność HAE w efektywnym działaniu na rzecz pacjentów.

Puchnięcie nigdy nie jest piękne

Puchnięcie będące konsekwencją napadów dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego nigdy nie jest piękne, w szczególności towarzyszący rozdzierający ból. Ale ta właśnie idea Pięknie Puchnę pozwoliła wielu pacjentom spojrzeć na chorobę z innej perspektywy, wzajemnie się zintegrować i poczuć, że nie są gorsi niż osoby zdrowe.

W przypadku chorób rzadkich, jednym z największych wyzwań jest dostęp do innowacyjnych terapii leczniczych. Z uwagi na wysoki stopień skomplikowania tych schorzeń, niewielką liczbę pacjentów, a także bardzo wysoki koszt leków, często są one niedostępne nawet w najbardziej rozwiniętych ekonomicznie państwach. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, w przeciwieństwie do wielu innych chorób rzadkich, jest schorzeniem w którym pacjent przy stałym dostępie do nowoczesnych leków ma możliwość zarządzania swoją chorobą i nie wymaga dodatkowej specjalistycznej opieki lekarskiej czy specjalistycznego sprzętu. Jeszcze w 2012 roku leki na HAE nie były refundowane w Polsce.

Dzięki aktywnej działalności Pięknie Puchnę przełom nastąpił w latach 2013-2015, kiedy to Ministerstwo Zdrowia wydało decyzje refundacyjne dla 3. nowoczesnych terapii leczniczych. Dzięki temu jakość życia pacjentów ze zdiagnozowanym HAE zyskała lepszy wymiar. Co prawda refundacja nie pozwala na nielimitowany dostęp do produktów leczniczych i jest ograniczona licznymi wskazaniami refundacyjnymi, ale sama możliwość zastosowania leków w momencie wystąpienia ataków zagrażających życiu daje pacjentom pewien spokój psychiczny.

Idea NIE PUCHNĘ

„Dlaczego musimy cierpieć i odczuwać ból, żeby móc podać lek? Podczas gdy z łatwością moglibyśmy stosować leki, aby w ogóle nie bolało. Chcemy być zdrowi i żyć pełnią życia! Nie chcemy już PUCHNĄĆ”.  

 

Kilka lat temu, wskutek zmiany podejścia do leczenia dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego, wśród społeczności HAE narodziła się idea NIE PUCHNĘ,

która może całkowicie odmienić życie pacjenta, jeśli tylko uzyska on dostęp do odpowiedniego leczenia…

Leczenie zapobiegawcze, zwane także długoterminową profilaktyką, dostępne jest już dla pacjentów w wielu krajach świata i przyczyniło się do znaczącej redukcji ilości występujących u chorego ataków lub do całkowitego ich wyeliminowania. Niektórzy pacjenci pozostają całkowicie bezobjawowi nawet przez okres dwóch i więcej lat (dotyczy to pacjentów, którzy przed dopuszczeniem leczenia do obrotu na rynku farmaceutycznym brali udział w badaniach klinicznych)! Nowe opcje terapeutyczne w leczeniu zapobiegawczym pozwalają pacjentowi na spełnianie swojego potencjału w szkole, w pracy, w życiu towarzyskim i rodzinnym, bez konieczności życia w ciągłym strachu. 

W Polsce istnieje grupa pacjentów ze zdiagnozowanym HAE, którzy w pierwszej kolejności i bezzwłocznie wymagają profilaktyki długoterminowej zamiast leczenia doraźnego! Terapie zapobiegawcze charakteryzują się wysoką skutecznością, która może zapobiec wystąpieniu jakichkolwiek objawów u pacjentów! Przyszłość chorych na HAE mieni się w kolorowych barwach, pod warunkiem, że umożliwi im się dostęp do takiego samego leczenia, jaki mają pacjenci chociażby w Australii, we Francji, w Niemczech, w Stanach Zjednoczonych, czy w Wielkiej Brytanii.