Aktualności

22 czerwca 2021

Firazyr w refundacji aptecznej dla pacjentów pediatrycznych

Obwieszczeniem z dnia 21 czerwca 2021 roku w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca 2021 roku, Minister Zdrowia rozszerzył refundację dla produktu leczniczego Firazyr (ikatybant).

09 czerwca 2021

HAE TrackR! Mobilny Dzienniczek Pacjenta, łączymy siły z HAE International!

Zobacz, jakie to proste. Kliknij i już dzisiaj zacznij użytkować HAE TrackR, Oficjalny Dzienniczek Pacjenta ze zdiagnozowanym HAE!

27 maja 2021

Dostęp do rekombinowanego analogu ludzkiego C1-Inhibitora esterazy (Ruconest®)

Centralny Ośrodek HAE przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie otrzymał darowiznę rekombinowanego analogu ludzkiego C1-Inhibitora esterazy.

03 grudnia 2020

Bartłomiej Topa ambasadorem kampanii nt. HAE

Bartłomiej Topa zwraca uwagę na tragiczną sytuację polskich pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), którzy na prawidłową diagnozę czekają średnio aż 13 lat!

06 października 2020

Wirtualne Regionalne Warsztaty HAE – edycja 2020

Już w sobotę 17 października br. w godzinach 11.00-14.30 ruszamy z Wirtualnymi Regionalnymi Warsztatami HAE skierowanymi do chorych i ich rodzin! Zaczynamy od Krakowa i kontynuujemy rozpoczęty początkiem roku projekt

02 września 2020

Brak kontynuacji refundacji dla produktu leczniczego Ruconest

Obwieszczeniem z dnia 24 sierpnia 2020 roku w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 września 2020 roku, Minister Zdrowia zatwierdził brak kontynuacji refundacji dla leku Ruconest (konestat alfa).

19 sierpnia 2020

Obrzęk naczynioruchowy wrodzony i nabyty

Obrzęk naczynioruchowy wrodzony i nabyty to najnowsze opracowanie poświęcone zagadnieniom związanym z obrzękiem naczynioruchowym, w tym HAE.

27 lipca 2020

Krajowy Ośrodek HAE w Krakowie częścią ACARE

Krajowy Ośrodek Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego działający przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, jako pierwszy w Polsce przeszedł kompletny audyt i dołączył do międzynarodowej sieci ACARE, stając się akredytowanym centrum obrzęku naczynioruchowego, w tym HAE.